• Eczéma : bilan 10 ans après

    Nos problèmes d'eczéma :

    nous avons 4 filles dont 2 : Ninon et Louise qui ont souffert d'eczéma.
    (Annaëlle a eu une petite plaque derrière le genou jusque ses 4 ans).

     

     

    Ninon a eu un eczéma purulent et infecté sur tout le corps.
    Elle souffrait beaucoup.

    Louise a eu beaucoup d'eczéma sur le dessus des mains, des pieds, sur les joues et dans les plis des membres. Elle se grattait mais ne pleurait pas et se plaignait peu.

    Pendant 5 ans, nous avons vécu une période très difficile :

    Nous en avons tous souffert : elle physiquement et psychologiquement et nous psychologiquement.

    Bébé, Ninon pleurait dès qu'elle perdait sa tétine et nous nous levions plusieurs fois dans la nuit pour la lui remettre dans la bouche.
    Elle se grattait et s'écorchait et bien que nous lui coupions les ongles, les plaies s'infectaient.
    Elle ne savait pas s'endormir seule le soir et je restais chaque soir 1h auprès d'elle pour qu'elle trouve le sommeil.
    Elle se réveillait 3 à 4 fois par nuit.
    Le matin, ses draps étaient tâchés de sang.
    A 4 ans, elle ne supportait ni l'eau de la douche, ni l'eau du bain qui la piquait.

    Elle ne pouvait plus aller à la piscine, ni à la page car l'eau de mer la piquait (malgré les crèmes "isolantes" dont je la badigeonnais).

    Nos solutions :

    Notre médecin généraliste nous a prescrit de la crème pour former la barrière hydrolipidique, après Topicrème, cold crème, nous avons testé la préparation Dalibour, le cerat de Galien, le cerat de galien modifié à l'huile d'olive (sans dérivés pétroliers), (préparations faites en pharmacie sur commande).

    Nous avons mis en place des précautions comme :

    - température de la chambre à 19° max,
    - habits en coton (pas de matières synthétiques),
    - ajout d'amidon de maïs ou de blé à l'eau du bain, (nous aurions pu mettre un filtre ou investir dans un osmoseur),
    - remplacement des savons et gel douche (comportant des excipients) par des pains dermatologiques,
    - à une époque plus de bain, ni douche, lavage au lavabo uniquement les aisselles, les pieds et les parties intimes.

    Notre médecin généraliste et notre dermatologue nous ont prescrit et conseillé :

    - de la crème ou/et pommade à la cortisone,
    - des antihistaminiques (1iere, 2ieme, puis 3ieme génération : ceux qui ne font pas dormir)
    - un antihistaminique, anxyolitique (pour permettre à Ninon de s'endormir)

    - l'éviction des aliments riches en histamine (responsable du grattage), comme les fraises, le chocolat...

    Malgré tout cela, l'eczéma revenait toujours et encore. Quand j'ai vu Ninon, assomée par l'antihistaminique anxyolitique, je me sentais très mal. Impression de droguer notre fille.

    Nous n'avions pas donné de Protopic (le Professeur au CHU de Poitiers nous avait déconseillé ce traitement parce Ninon n'avait que 4 ans et qu'il donnait souvent des sensations de brulures aux enfants).

    Au sercice allergologie à l'hôpital, la pédiatre a réalisé des tests sanguins et cutanés (pricks et patchs) qui ont mis en évidence des allergies et nous a conseillé des évictions.

    Evictions :

    pour Ninon

    - des acariens par emballage du linge de lit (oreiller, couette, matelas) avec des housses fiables (sociétés spécialisées)

    - du nickel : dans les aliments riches en nickel, les lessives : investissemnt dans des lessives hypoallergéniques, noix de lavage, boule de lavage avec balles de lavage, peinture sans solvant et les plus naturelles possibles...

    - des oeufs : terriblement difficile pour les gâteaux !

    Les tests étaient positifs à la salive du chat, mais même un an après le décès de notre chat, l'eczéma n'a pas diminué pour autant. Faux positifs ?

    Pour Louise :

    - acariens,
    - soja,
    - noisettes,
    - arachides 

    Un casse tête chinois pour faire la cuisine !

    Ne trouvant pas de solutions suffisantes pour soulager Ninon, j'ai demandé la désensibilisation (trop tôt pour son système immunitaire sans doute).

    Catastrophe : recrudescence insidueuse de l'eczéma tant et si bien que Ninon pleurait tous les soirs pendant 1h30 avant, pendant et après s'être lavée au lavabo les aisselles, les pieds et les parties intimes (hors de question de toucher à son corps)

    Cure thermale à visée dermatologique à la Roche Posay : après 3 semaines pendant lequel l'eczéma est sorti et où son petit corps, trempé dans des bains au permanganate était plein de crevasses, Ninon a enfin été vraiment soulagée, 15 jours après être revenue de cure et n'a plus eu besoin de crème à la cortisone pendant 3 mois.

    Là bas, conférences, ateliers, groupes de paroles, échanges entre familles nous ont permis de revenir de ce séjour éprouvant pour Ninon, pleines d'espoir avec d'autres pistes : ostéopathie, homéopathie, alimentation.

    Enfin, peu avant d'aller voir un "homéopathe pur", nous avons décider d'essayer d'éviter les laitages d'origine animale.

    Et là après 5 ans de recherche et de souffrances, en une semaine de temps, Ninon ne se gratte plus. En 15 jours, elle n'a plus d'eczéma purulent et infecté, simplement une peau sèche à crémer un peu.

    Après renfort d'oméga 3 avec des huiles bio de première pression à froid (colza, noix..) et une alimentation enrichies en petits poissons des mers froides : maquereaux, anchoix, maquereaux, sardines, des pré et probiotiques (pour régénérer sa flore et sa barrière intestinales, Ninon a retrouvé une belle peau lisse.

    Elle a découvert que les bisous ne font pas mal et se laisse désormais embrasser.

    Louise en revanche n'a pas vu d'améliorations. Il a fallu diminuer le gluten, et après 2 mois d'alimentation sans laitages d'origine animale et sans gluten, une 2ieme cure thermale, elle a retrouvé une peau lisse sans plus aucun recours à la crème à la cortisone.

    Après 1 an de "régime" strict et 2 ans de régime assez strict, elles peuvent manger de temps en temps des laitages ou des aliments riches en gluten : elles peuvent ainsi aller à un goûter d'anniversaire sans apporter leur gâteau. Quand elles réagissent, elle arrête tout laitage et gluten tant que l'eczéma n'a pas disparu, prennent des pré et probiotiques.

    Malgré ces terribles souffrances, nous positivons : grâce à ces allergies et intolérances et à cet eczéma, symptôme criant, nous avons découvert une alimentation beaucoup plus variée, plus saine, plus naturelle en évitant aussi additifs, produits transformés...

    Toute la famille en a profité : Hugues, le papa ne souffre plus de psoriasis aux coudes, de dermite séboréique, de rhinite allergique après un an de diminution des laitages et du gluten (car il mange encore hors de la maison les midis du lundi au samedi),

    moi même je n'ai plus de démangeaisons nocturnes récidivantes, je ne me gratte plus au sang, je peux remettre mes boucles d'oreilles en or (que je ne supportais plus)...

     

    Cf : historique détaillé

    « Enquête sur la dermatite atopique 2008 2009 / Centre thermal La Roche PosayL'eczéma de nos filles : historique »
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  • Commentaires

    4
    Anaïs
    Lundi 6 Octobre 2014 à 21:41

    Bonsoir,
    C'est un peu par hasard que je suis tombée sur votre blog...
    J'ai 26 ans et de l'eczéma aussi loin que je me souvienne.

    Enfant, on m'a fait des centaines de test d'allergie, je ne suis allergique à RIEN. Si, très légèrement à un produit dérivé du mercure qu'on trouve dans certains collyres, bref.
    J'ai un peu parcouru votre blog, j'y retrouve des pistes que j'ai explorées à différents moments... Un an sans lait vers mes 10ans... sans grande amélioration... 6 mois sans gluten à 15ans... sans vrai résultat... Des souvenirs de privation horrible par contre...
    Depuis enfant on m'a toujours appris à ne garder la cortisone qu'en cas d'extrême nécessité. Actuellement, je ne l'utilise que quand moralement je n'en peux plus, quand je pleure de douleur dans ma salle de bain en essayant de plier mes doigts. Pareil avec les antihistaminique, j'en prends quand je veux pouvoir dormir tranquille, une nuit, ils calment les démangeaisons... De tout façon l'un ou l'autre ne résolvent pas le problème, ils l'endorment le temps qu'on les utilise et nous pollue l'organisme.

    De plaques partout durant l'enfance, j'ai eu deux ou trois ans de répit vers 18-20ans. Ironiquement, ce sont les années où mon hygiène de vis était la moins bonne (nuits blanches, alcool, tabac, malbouffe, fatigue cumulée, rupture, stress, examens et j'en passe). Actuellement j'en ai  à seulement sur les mains. La nuit, je me réveille les mains en sang, mes grattages réveille mon ami... Même avec les ongles ultra court je me gratte, j'utilise les couture des draps ou des vêtements comme appui... Ou même les dents... Tout le monde me dit "mets de gants" mais pensez-vous j'utilise le textile des gants pour me gratter. Et les gants ça tient chaud la nuit et... plus j'ai chaud, plus ça gratte, brûle, s'irrite etc


    Et pourtant, je vis à la campagne, à 500m d'altitude, je mange des produits du jardin, l'eau du réseau n'est pas traitée chimiquement (UV uniquement), je fabrique ma lessive moi même à base de lierre, je ne porte que du coton à même la peau...

    Mes pires ennemis sont le froid, le chaud humide (typiquement celui du lit), le calcaire, le stress, et la moindre chose qui pourrait irriter ma peau d'une manière ou d'une autre, come une piqûre de moustique, une ampoule ou une griffure

    Désolée pour la pavé.... ça fait du bien de se sentir moins seule

    3
    Jeremy95
    Lundi 28 Octobre 2013 à 14:11

    Bonjour,

    Je souhaiterai savoir par quoi vous avez remplacé le lait. Car mon fils de 2ans allergique à l'oeuf, arachides, fruits a coque et qui est presque constament en train de se grater à sang surtout la nuit, bois du lait tous les matins et un peu le soir en plus du repas. Comment remplacer le biberon du matin. Merci d'avance et merci de partager votre expérience.

    Cordialement,

    Jeremy

    2
    Vendredi 18 Mai 2012 à 11:59

    Bonjour,


    je vous en prie. c'est pour des gens comme vous que j'ai crée ce blog.


    Voici comment nous avons mis en rémission l'eczéma de nos filles, un dossier assez complet sur nos expériences et mes recherches.


    Vous pouvez aussi taper en recherche les mots clés correspondant à vos questions ou les poser en commentaire sur le blog en bas d'un article si vous ne trouvez pas la réponse.


    J'espère que vous trouverez assez de pistes pour soulager Elo.

    Je vous envoie tout mon soutien.


    Sophie

    1
    Elodie & Jérém
    Vendredi 18 Mai 2012 à 09:46

    Bonjour,

    Nous sommes "tombés" sur votre blog hier soir et nous tenions à vous remercier pour tous vos témoignages, commentaires etc, en effet depuis quelques semaines l'eczéma d'Elo se redéveloppe et commence à être insupportable (avec en plus de la dishydrose !!) et le gratage de plus en plus persistant (faut-il essayer d'éviter ?), et les diverses consultations (médecin généraliste, dermato, allergo...) n'ont servi à rien si ce n'est à prescrire des antihistaminiques et des crèmes à la cortisone... qui soulagent temporairement sans plus !!!

    Alors on cherche on cherche et on a décidé d'essayer de supprimer les laitages et gluten, en espérant avoir des résultats... avez-vous des conseils, astuces qui pourraient la soulager ?

    Merci, bonne journée

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