• Comment savoir si on est intolérant au gluten ?

    Pour Malge qui m'a posé la question et toutes celles et ceux qui comme lui se posent la question, je répondrais ainsi :

    éviter le gluten pendant quelques semaines, voire quelques mois.

    Le Dr Seignalet a vu un de ses patients devoir attendre 14 (ou 22 mois ?) avant de voir des améliorations avec son alimentation spécifique mais pour beaucoup de personnes, cela va beaucoup plus vite.

    CF : notre histoire

    On peut aussi demander un test d'intolérance qui peut donner une piste, tout en sachant qu'il existe des faux positifs ou faux négatifs.

     

     

    Voici un commentaire ci dessous qui vaut la peine d'être lu jusqu'au bout.

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  • Commentaires

    2
    Mardi 28 Septembre 2010 à 00:31

    Bonjour Nessinette et un grand merci pour ta réponse très complète sur le sujet !


    Sophie

    1
    Nessinette
    Lundi 27 Septembre 2010 à 23:12

    il y a de tres nombreux tests, et malheureusement AUCUN n'est "fiable" ... ils sont complementaires au mieux, et donc faire les tests les moins invasifs ou les moins couteux en premier fait sens. 
    Aucun test ne peut prouver que tu n'es PAS intolerent. 
    C'est seulement apres avoir fait 4 tests differents et qu'ils sont tous negatifs que tu es "probablement pas" intolerent. 

    Voila une presentation aussi complete et courte que possible sur le depistage de l'intolerence au gluten.

    (note: dans la classification Francaise de la secu, la maladie de coeliaque correspond exclusivement a une biopsie positive a 20+%. Voir le paragraphe sur la biopsie, et le probleme du manque de protocole precis pour obtenir une bonne biopsie. En moyenne, seul un coeliaque sur 50 est diagnostique. les 49 autres sont malades, sans forcement le savoir, et sans savoir pourquoi - seule l'Italie avec son depistage systematique [version simplifiee - c'est mieux que rien] est a peu pres OK dans sa prise en charge des intolerents au gluten).

    (note 2: il est generalement admis qu'au niveau mondial, sans discrimination de race, de sexe, d'age, la MC "la plus classique et canonique" a une prevalence de 3% - et avec les variations d'intolerences non ou mal classifiees, on peut assez facilement donner un taux moyen de 5%. Ce qui revient a dire qu'une personne toutes les 20 personnes que tu croises dans la rue a un probleme medical diagnostiquable avec le gluten)

    (note 3: sauf mention specifique, TOUS les tests ci dessous ne sont testables QUE apres un regime soutenu fortement glutenise. Le protocole de ce regime inclu generalement 2-3 tranches de pain de ble imperativement tous les jours pendant au moins 8 semaines. [la periode necessaire est alongee a 3 ou 6 mois en fonction des parametres de la personne, ce qui explique la necessite absolue de faire tous les tests possibles [b]avant le debut d'un regime sans gluten[/b] )

     


    [b]test sanguin.  [/b]

    historiquement, le test sanguin est bacle et trop simplifie. Il faut rappeller que dans toute maladie autoimmune, le systeme immunitaire ne marche pas, marche sur trois pattes, ou fonce trop vite, et donc une simple mesure sans aucune echelle de valeur n'a pas beaucoup de valeur. 
    IgA antiendomysial (EmA) 
    IgA transglutaminase (tTG)  
    IgG transglutaminase (tTG) 
    IgA Reticulin Antibodies (ARA) 
    IgA antigliadin (AGA) 
    IgG antigliadin (AGA) 
    IgG diamidated gliadin peptides (DGP)   
    + totaux IgG 
    + totaux IgA 
    (+ test d'intolerence au lactose) 
    l'ensemble des resultats donne une probabilitie de positif, ou de negatif, et en particulier peut confirmer un positif soupsonne autrement. 
    Note: la plupart des laboratoires ne font pas leur travail et le test du gluten se resume a UN seul test (le moins cher): IgA tTG.  Si ce test est negatif (valeur tres proche de zero ou indetectable), il est indispensable de faire autant de tests possibles parmis les 8 autres pour confirmer que TOUS ces tests sont negatifs .. ce qui n'est toujours pas une preuve de negativite (l'ensemble ci dessus n'attrape qu'environ 98% des patients dans les conditions ideales. 

    Seul le GE peut interprete ce test, et le laboratoire n'a pas la competence ni la capacite a declarer un "negatif" pour coeliaque (exemple: un taux de 18 qui est effectivement en dessous de 20, mais qui est clairement un positif chez une personne qui x y ou z)
     
    Le test sanguin ne doit etre prescrit QUE s'il n'y a aucun symptome grave de coeliaque, sinon le test sanguin ne sert a rien puisque la biopsie est obligatoire.  
    Ces symptomes sont des troubles de la digestion severes, un retard de croissance ou de developpement, une anemie chronique (comme une ostheoroporose precoce non justifiee ou une carence en fer ou vitamine D, ou K, ou folate, ou B12 etc). 
     
     
    [b]test genetique: [/b]
    un simple coton tige dans la bouche par exemple  https://myceliacid.com/ 
    -> au jour d'aujourdhui, on connait au moins 2 genes directement lies a coeliaque HLA-DQ2 and HLADQ8 - donc un simple test genetique. 
    -> les GE commencent a admettre que toute personne avec les genes a une forte chance de developper la maladie a un moment ou un autre. (a 3ans, ou a 60ans). Et donc la personne est declaree coeliaque latente, coeliaque remission ou coeliaque actif en fonction de l'historique de la personne) 
    -> il existe neanmoins quelques faux negatifs de gens qui sont par ailleurs tout a fait conforme a la maladie de coeliaque, sans les marqueurs genetiques.  (la recherche actuelle travaille sur l'interconnectivite des maladies auto-immunes et donc on devrait avoir bientot d'autres infos, marqueurs genetiques a notre disposition pour le depistage)

    -> le test le plus complet du marche est un pack de chez Prometheus a San Diego. C'est ce laboratoire qui offre le depistage le plus integre de tous et qui propose un diagnostique potentiel complet avec taux de predictabilite.

     

    [b]arbre genealogique[/b]

    un lien de parente avec une personne diagnostiquee est un point supplementaire dans le depistage, et compte pour autant que - disons - le test sanguin. Un premier degre de parente avec un intolerent, ou avec une autre personne atteinte de maladie autoimmune est suffisent pour faire la biopsie - si la personne le souhaite.


    [b]test biologique[/b]
    la biopsie. une bonne biopsie preleve une dizaine d'echantillons espaces les uns des autres de 2cm au moins. (coeliaque est une maladie par "plaque" et non pas uniforme). Chaque echantillon doit etre compte a la main (le comptage est super simple mais laborieux). Un villi sur un echantillon represente environ 400-600 cellules, et la biopsie est positive quand il y a plus de 20% de cellules abimees sur n'importe quelle section de 100 cellules de n'importe quel echantillon.  
    Donc si le premier comptage donne 30%, la biopsie est positive, fin du comptage. Si on ne trouve que 15%, il faut continuer a compter et continuer de verifier que toutes les sections sont en dessous de 20%.  si le test a ete fausse par un regime complet ou partiel ou par une courte reintroduction ou par un autre moyen de cicatrisation de l'intestin, le GE peut decider de mettre la barre plus bas. Par defaut, une section a plus de 10% est une suspicion a suivre dans le temps.  et vice versa, toutes les sections a moins de 10% attestent d'une remission en cours pour un patient en phase de suivi de regime.
    Ce test n'est fiable QUE quand la biopsie est effectuee par un GE specialise dans coeliaque et en partenariat avec un pathologiste veterant (ou comme dit mon GE: on n'est jamais mieux servi que par soi meme, et donc c'est au GE de compter). 

    Dans la plupart des cas, je conseille au patient de demander une copie de ses echantillons, que ca soit les vrais morceaux, ou un CD avec les photos numeriques ... et de faire son comptage soit meme. Au pire des cas, ces echantillons sont une metrique de reference pour un test futur.


     
    [b]test dermatologique.[/b] 
    environ 15-25% des coeliaques (canoniques) ont une dermatite herpetiforme (deshydrose en francais). Dans ce cas, le test sanguin + une biopsie de la peau atteinte suffit a declarer coeliaque (sauf pour la classification secu francaise, mais bon, pour ce qu'elle vaut...). A noter que la plupart des patients avec une affection cutanee n'ont aucun symptome digestif ("evident" ).  (la biopsie intestinale etant positive avec certitude, elle n'est donc pas necessaire) 
     
    [b]test des selles:[/b] 
    les selles d'une personne atteinte contiennent un fort pourcentage de graisses non digerees. ceci associe avec des cellules d'intestin "arrachees" lors de la mauvaise digestion cree un test qui n'est pas reconnu par les GE .. mais qui peut etre suffisent pour justifier de faire une biopsie. A ne faire que quand on a decide du plan d'action en cas de reponse positive et en cas de reponse negative. De plus, s'il y a reponse positive, coeliaque n'est pas la seule cause, et il faut faire l'effort de continuer a chercher dans cette direction.
     http://www.enterolab.com/ 

     


    [b]test invivo. [/b]
    Coeliaque est une maladie tres bien documentee des la periode Romaine. Le test est extremement simple: tu manges du ble/gluten tu es malade, tu n'en manges pas, tu n'es pas malade. 
    Aussi simple que soit ce test, il necessite deux parametres cruciaux. Etre capable de faire un regime sans trace de gluten pendant une periode donnee (quelques mois), et etre capable de reintroduire le gluten en qualite suffisante pour confirmer la correlation des symptomes. Une documentation precise et rigoureuse des symptomes lors du regime et de la reintroduction est indispensable pour que le test puisse etre utilise medicalement. L'encadrement de ce test par un medecin rigoureux et methodique, avec un suivi rigoureux et methodique, est important.
     
     
    [b]test sauvage.[/b] 
    faire un regime sans gluten et voir si on se sent "mieux" (en l'absence de protocole rigoureux). Le resultat est choquant, avec un taux de vrai positif a 36% (le nombre de personnes qui vont mieux et qui sont par la suite confirmees intolerentes/coeliaque)  Cela parait faible, mais c'est en fait d'autant plus choquant que la prise de sang unique/simpliste a un taux de vrai positif a peine meilleur de 52% (dans les plus mauvaises circonstances) [et 80% dans les meilleures circonstances]. 
     


    sources: divers et varie. lire Dr Sheryl Crowe pour la recap rapide.

    Caveat extremement important dans le cadre pediatrique. L'intolerence au gluten lors de la croissance et du developpement de l'enfant peut avoir des consequences DRAMATIQUES dans la vie de l'enfant.  Lire les articles de Dr Rodney Ford pour la description des protocoles specifiques (et differents) mis en place dans toute la Nouvelle Zelande suite a ses recherches.

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